[Elles s’engagent] Madame Nathalie Elimas est Députée du Val d’Oise et Vice-Présidente du Groupe Modem à l’Assemblée Nationale

Vous êtes l’auteure de la Loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidant.e.s familiaux, la formation des professionnel.le.s et le droit à l’oubli, en quoi cette loi est-elle une avancée concrète pour les aidant.e.s ?

Pour renforcer leur reconnaissance, j’ai fait le choix de parler des aidants dans l’intitulé même de la proposition de loi, plutôt que de parler de « familles » de ces jeunes atteints d’un cancer. Concrètement, pour renforcer les droits des aidants, j’ai souhaité que l’aide qui est versée aux parents, l’AJPP [aide journalière de présence parentale, ndlr] soit adaptée au réel. L’AJPP permet à un parent de s’arrêter de travailler pour s’occuper de son enfant atteint d’une maladie nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants. Avant la loi, l’allocation était plafonnée à 310 jours, et son renouvellement, en cas de rechute ou de récidive, n’était pas automatique. En outre, certaines maladies durent parfois des années sans interruption, et certains enfants rechutent jusqu’à 10 fois : l’AJPP était donc insuffisante, alors même que les parents dont l’enfant est malade doivent bien souvent mettre leur activité professionnelle en pause, sans savoir pour combien de temps. Je proposais initialement d’adapter cette allocation à la réalité de la maladie, pour que les parents puissent en bénéficier quelle que soit la durée du traitement de leur enfant. L’article adopté ne va pas aussi loin que je l’espérais, mais garantit le renouvellement de l’allocation au-delà du plafond des 310 jours. Cette première mesure permettra de simplifier la vie des familles touchées par la maladie d’un enfant. En outre, le gouvernement s’est engagé à mener une réflexion sur l’articulation entre les différentes prestations qui ont vocation à aider les parents ayant besoin de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, de faire appel à une tierce personne ou d’engager des frais pour s’occuper de leur enfant malade, qu’il s’agisse de l’AJPP mais aussi de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de la prestation de compensation du handicap (PCH). L’objectif sera de proposer une gamme d’aides plus large que l’AJPP, qui est concentrée sur la compensation de l’interruption d’activité. Je resterai très mobilisée pour la mise en œuvre de cet engagement.

 

Vous êtes membre de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale, et vous avez étudié différentes propositions de lois qui traitaient de la problématique des aidant.e.s. Comment percevez-vous cette émergence de ces millions de personnes dans le paysage législatif actuel ?

Pour être honnête, j’ai découvert l’ampleur du sujet des aidants en arrivant à l’Assemblée nationale, à travers les nombreux travaux menés par la Commission des affaires sociales, dont je suis membre. Je savais naturellement que des gens accompagnaient leurs parents ou proches malades ou en perte d’autonomie [ndlr] mais je n’avais pas conscience que la population des aidants était si vaste et si diversifiée. J’ai vraiment été sensibilisée à cette question à travers les nombreuses auditions et rencontres que j’ai menées. Je travaille beaucoup par ailleurs sur la protection de l’enfance, aussi j’ai été particulièrement frappée par la question des jeunes aidants : ces enfants et adolescents, confrontés à la maladie d’un parent ou au handicap d’un frère ou d’une sœur, sont souvent peu suivis sur le plan médical et courent le risque de développer d’importantes carences, préjudiciables à leur santé et à leur bon développement de croissance. En outre, les enfants aidants sont aussi plus sujets au décrochage scolaire, à la déscolarisation et risquent aussi de se couper du lien social. Enfin, les enfants aidants ressentent très souvent une souffrance et un épuisement, difficilement communicables, ainsi qu’un sentiment d’isolement. Il seraient – je parle au conditionnel car nous n’avons pas de chiffres exacts, potentiellement 500 000 en France. J’ai décidé de m’emparer de ce sujet, et en ai parlé avec Agnès Buzyn [Ministre de la santé et des solidarités, ndlr] qui m’a dit y être sensible. Nous devons à présent passer aux actes : je crois qu’il est urgent de saisir aussi l’Education Nationale et de travailler avec Jean Michel Blanquer, pour mieux former et sensibiliser la communauté éducative à la question des enfants aidants, améliorer leur repérage, anticiper les risques liés à cette situation d’aidance et mettre en place des dispositifs de soutien spécifiques.

 

Les aidant.e.s sont une population souvent inconnue et invisible, qu’avez-vous à nous dire sur l’état actuel de leur reconnaissance ?

Elle est insuffisante. Premier problème majeur : on ne sait pas les quantifier. Nous avons des chiffres très variables, des données trop anciennes, nous ne savons pas bien les identifier : qui sont-ils, que font-ils ? Sont-ils aidants très ponctuellement ou de façon permanente ? Il faut absolument mettre la lumière sur ces sujets. Ensuite, il me semble indispensable de leur accorder un statut, et de réfléchir de façon très sérieuse à leur indemnisation et à leur retraite, car nous savons que bien souvent, être aidant emporte des conséquences sur la vie professionnelle. Une attention particulière doit être apportée aux femmes, qui subissent une double peine : alors que l’égalité salariale hommes / femmes en France n’est pas atteinte, ce sont souvent les femmes qui s’arrêtent de travailler pour devenir aidantes, et nous voyons trop souvent des familles éclatées avec des mères qui portent seules toute la charge. J’ai travaillé avec Muriel Penicaud sur l’écart salarial hommes / femmes, en tant que rapporteure sur le titre 3 de la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel. Des avancées importantes ont été réalisées, je souhaite désormais aller plus loin.

C’est une question dont je me saisis. Je suis notamment rapporteure de la proposition de loi Guidez sur la reconnaissance des aidants, qui est passée en commission des Affaires Sociales, aujourd’hui, le 30 avril 2019 puis dans l’hémicycle le 9 mai, à l’initiative du Groupe Modem. J’ai bon espoir qu’elle soit définitivement adoptée à cette occasion, pour une entrée en vigueur très rapide. Il s’agit d’une première étape, et je poursuivrai mon combat pour les aidants, notamment les enfants.

Je viens d’être nommée Vice-Présidente d’une mission d’information de l’Assemblée nationale sur l’Aide Sociale à l’Enfance (ASE). Nous allons aborder toutes les questions liées aux jeunes aidants, notamment celle de l’orientation de ces jeunes vers l’ASE. Que font l’Etat et les pouvoirs publics, si une maman est gravement malade, pour l’accompagner, elle et ses enfants ? Nous devons mettre en place des mécanismes pour éviter de couper les enfants de leur famille lorsque leur parent tombe malade.

 

Un mot pour conclure ?

Je suis très sensible aux questions sociales et sociétales, la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée nationale, dont je suis membre, aborde des sujets passionnants, pour lesquelles je travaille sans relâche. Je suis une femme engagée qui porte ses combats et ses convictions jusqu’au bout, et vous pouvez compter sur moi pour faire avancer, à vos côtés, la cause des aidants.

 

Merci, Nathalie Elimas.

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