[Ils s’engagent] Sortir les aidant.e.s de l’anonymat et de l’isolement. Rencontre avec Françoise Ellien, fondatrice de l’association JADE-Jeunes Aidants Ensemble.

Françoise Ellien, psychologue clinicienne et psychanalyste, dirige depuis 18 ans le réseau plurithématiques SPES (espoir en latin) en Essonne-Sud. Vingt deux réseaux de santé maillent ainsi l’Ile- de-France. Ils sont dédiés aux personnes atteintes de maladie grave, chronique en situation de complexité médicale et/ou psychosociale. Les équipes (médecins, infirmier.e.s, travailleur.euse.s sociaux) se déplacent au domicile.
Dans ce dispositif, la prise en compte de l’aidant.e est central. C’est de cette expérience auprès des familles qu’est né le constat que les jeunes aidant.e.s sont de plus en plus nombreu.e.x.s. C’est de là  que l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE, est née.

Collectif Je t’Aide : Quel regard portez-vous sur les aidant.e.s ? Quel est leur rôle dans le parcours de soin ?

Françoise Ellien : J’ai fait toute ma carrière dans le  champ médical : en pédiatrie, gériatrie, cancérologie, soins palliatifs… Le constat est le même partout : les aidant.e.s sont l’ADN du réseau de santé physique et mentale des patient.e.s. Elle.il.s sont indispensables pour la poursuite du maintien à domicile d’une personne dépendante. L’aidant.e a toujours été au coeur de notre dispositif SPES, c’est de là que sont né.e.s JADE et les ateliers de cinéma-répit.

Collectif Je t’Aide : Concrètement, comment intégrez-vous les aidant.e.s dans vos champs d’intervention ?

Françoise Ellien : Nous leur posons systématiquement deux questions : Depuis quand avez-vous vu votre médecin traitant ? Depuis quand avez-vous pris une demie journée de repos ?
Immédiatement, elle.il.s se sentent écouté.e.s et pris.es en compte.
Lorsque nous intervenons à domicile, avec l’accord préalable du médecin traitant et de la.du patient.e, nous procédons à une évaluation médico-psychosociale multidimensionnelle autour de la.du patient.e, qui inclut l’aidant.e.

Collectif Je t’Aide : Quels sont les facteurs de risques ?

Françoise Ellien : L’isolement social, la négligence de soin, des problèmes de santé. Les conséquences immédiates pour la.e patient.e étant la mise en péril du maintien à domicile.
Chez les jeunes aidant.e.s, on rencontre également des troubles du sommeil, des symptômes anxieux, une perte d’estime de soi, une négligence de soin (bucco-dentaire surtout). 60% des enfants aidant.e.s se plaignent de lombalgie. En parallèle de leur croissance, de leur adolescence, cela développe un sentiment d’être en marge qui est parfois difficile à vivre. Elle.il.s cherchent à faire partie d’une communauté, d’où leur attrait pour les ateliers cinéma-répit.

Collectif Je t’Aide : Quel rôle peut jouer un.e professionnel.le de santé pour accompagner les aidant.e.s ?

Françoise Ellien : Si tou.te.s – médecins, pharmacien.ne.s, infirmièr.e.s libérales.aux… posaient les deux fameuses questions. Ca serait déjà un début, n’est-ce pas ? Ecouter les aidant.e.s, leur laisser la juste place.
Généralement, elle.il.s sont ravi.e.s lorsqu’on prend le relais sur la coordination des parcours de soin. En cancérologie en Ile-de-France notamment, il n’est pas rare que la.le patient.e ait deux à trois établissements de santé. Mais elle.il.s aiment / veulent faire certaines choses.
On leur propose également une prise en charge gratuite sur le plan psychologique pour prévenir les risques.
Dès le diagnostic, nous sommes dans la prévention. Quelles sont les ressources en termes de moyens humains ? Qui va être aidant.e ?
Souvent, on observe que les syndromes dépressifs majeurs se révèlent deux ans après le décès. Ce qui est généralement incompris par l’entourage et les professionnel.e.s de santé. A ce jour en France nous n’avons pas d’étude hormis pour les aidant.e.s de personnes porteuses d’une maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés.

Collectif Je t’Aide : Etes-vous favorable à la création d’un statut d’aidant.e ?

Françoise Ellien : Je le suis, oui. Mais avec une grande vigilance sur ce qu’on demande aux aidant.e.s. 16 ans de droit des malades devraient nous permettre de rédiger des textes de lois sans effets pervers où les droits deviendraient des obligations.
Ce statut doit être un espace de droit pour l’aidant.e, et en aucun cas d’obligations. Et être suffisamment souple pour tenir compte de la singularité de chaque situation.

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