[Ils s’engagent] Franck Guichet, membre du Comité Scientifique Je t’Aide

Franck Guichet est sociologue, directeur et fondateur du bureau d’études EmiCité. Il est également membre du Comité Scientifique du Collectif Je t’Aide. 

Pouvez-vous nous expliquer votre parcours, comment en êtes-vous venu à vous intéresser aux aidant·e·s?

Ma thèse de doctorat portait sur les professionnel·le·s intervenant au domicile des personnes malades ou handicapées. En accompagnant les auxiliaires de vie aux domiciles où elles intervenaient, j’ai rencontré tout l’entourage des personnes en perte d’autonomie qui jouait un rôle important dans la qualité de vie de ces personnes : c’étaient les aidant·e·s et ils·elles se sont imposé·e·s dans mon horizon en quelque sorte.

C’était en 2006-2007, à l’époque on parlait très peu des « aidant·e·s », le terme venait à peine d’émerger. On parlait de « la famille ». Puis j’ai mené deux autres études, sur la fin de vie à domicile, et sur l’accompagnement des malades d’Alzheimer, et dans ces deux problématiques la famille est au centre de tout.

En quoi consiste votre expertise aujourd’hui ?

 Mon métier est multiple. Je dirige un bureau d’études. Je propose des sujets et fais de la veille sur des sujets émergents, si on pense que ces connaissances seront utiles aux développements de nouveaux projets.

 » Il est très intéressant d’envisager des scénarios d’évolution de la problématique des aidant·e·s d’ici plusieurs décennies, et quand on fait réfléchir des acteurs sur ces scénarios, on voit une structuration et un accompagnement très fort des aidant·e·s.

 »

A l’origine, je suis sociologue et ethnologue: j’observe des activités et j’essaie d’en dégager des apprentissages. Cette double casquette m’a permis de constater que les gens savent beaucoup plus de choses qu’ils ne le disent, ou qu’ils ne savent le dire. C’est particulièrement vrai pour les auxiliaires de vie, qui ont des connaissances et compétences d’une grande richesse, et qui réalisent et mettent en oeuvre concrètement la « société du care ». Elles nous enseignent comment on devrait être et agir face à une personne qui a besoin d’aide comment on pourrait faire pour mieux vivre tous ensemble.

Ces connaissances que j’observe dans la relation à la personne en perte d’autonomie, j’essaie ensuite, en temps que sociologue, de les formuler, de les exprimer pour les « politiser », c’est à dire de les faire surgir, de les donner à voir et entendre auprès des décideurs et pour qu’elles interpellent la société.

Mon bureau d’études est spécialisé et a construit une expertise sur ces questions de la fragilité et de la vulnérabilité, que l’on explore aujourd’hui sous un angle encore méconnu : celui de leur impact dans la transition écologique. En effet, les activités médico-sociales sont de plus en plus concernées par les enjeux environnementaux, et finalement cela est très logique car la manière dont on prend soin des autres est cohérente et en continuité avec la manière dont on prend soin de notre environnement.

Nous menons par exemple des projets autour du repérage de la précarité énergétique chez les personnes fragiles à domicile. Certains logements sont des passoires énergétiques et sont dangereux tant pour les personnes en perte d’autonomie qui y vivent que pour les intervenants à domicile qui y travaillent. Autre exemple : la consommation en eau : l’eau en bouteille consommée par les personnes en perte d’autonomie, qui est 300 fois plus chère que l’eau du robinet et qui n’a quasiment aucun avantage réel par rapport à cette dernère. Les auxiliaires de vie doivent fréquemment porter des packs d’eau quand elles font les courses, jusqu’au domicile situé parfois au 4e étage sans ascenseur, alors qu’elles sont physiquement déjà  mises à rude épreuve dans leur métier, notamment lors des transferts ou des manipulations. S’attaquer à ce problème c’est à la fois préserver l’environnement, améliorer les conditions de travail des intervenants et faire des économies aux personnes aidées : soit les trois piliers du développement durable. On essaie de pousser cette réflexion sur la transition écologique dans l’accompagnement des personnes, car c’est gagnant pour tout le monde : on part d’une fragilité pour imaginer une solution qui bénéficie à  tout l’écosystème.

Quel regard portez-vous sur les aidant·e·s?

 » Etre aidant·e, ça vous tombe dessus, ça ne fait pas partie d’un projet de vie ou d’un plan de carrière, d’autant qu’on ne peut pas entrevoir tout ce que cela implique. »

Le problème aujourd’hui, c’est qu’il y a beaucoup de personnes qui deviennent aidant·e sans l’avoir choisi, et surtout sans vouloir le faire. Et c’est là  qu’on produit des situations humainement très compliquées. Parce qu’on aide alors sous la contrainte, parce que si on ne le fait pas personne d’autre ne va le faire.

L’aide serait d’autant mieux apportée qu’on souhaiterait aider l’autre : dès lors qu’on y met une intention positive, un engagement et une attention, l’aide est de bien meilleure qualité. 

Etre aidant·e aujourd’hui, c’est une occasion de sortir des rôles sociaux tout fait : être un bon professionnel, un bon époux, un bon père, un bon ami, etc. Aider permet de découvrir une dimension inédite de soi-même, de ce dont on se sent capable, et permet de reconsidérer toutes ses priorités : la carrière, la performance, la réussite peuvent alors devenir un peu moins importantes, et la capacité de comprendre l’autre, d’être présent à ses côtés, de savoir comment répondre à ses besoins sans même qu’il ne les exprime, peut devenir une source de joie, d’accomplissement de soi. Paradoxalement, en resserrant les liens qui nous unissent, l’aide peut aussi être une activité émancipatrice. C’est donc une expérience qui interroge notre manière de voir les choses et d’être en général, de comment on prend soin de soi même et qui nous permet de voir ce qu’il y a d’essentiel au fond : l’affection, l’amour, c’est peut être ça le plus important dans la vie ?



Au delà  du privé et de l’interpersonnel, quel est le rôle des aidant·e·s dans la société ?

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Comme il s’agit d’un phénomène massif, le nombre d’aidant·e·s en fait un acteur du changement de la société : si l’on comptait tous les actes de soin réalisés chaque jour par les aidant·e·s, alors ils formeraient à eux seuls la plus grande entreprise de santé en France ! »

Parler de ce rôle sociétal est donc crucial, cela montre déjà que la société n’est pas aussi matérialiste et égoïste qu’on le croit. Les aidant·e·s nous prouvent qu’on est toujours aussi concerné par la détresse des autres et prêts à s’engager pour assurer leur bien-être.

Sur un plan politique, être aidant·e nous apprend aussi à ne pas brutaliser nos rapports sociaux, à intégrer de la bienveillance dans nos rapports à autrui. Aider c’est une culture de l’attention à l’autre, qui nous permet de renouer avec nos valeurs, l’universalisme par exemple, en faisant de la bienveillance une exigence qui oriente nos rapports : avec nos voisins, avec l’Europe, avec le reste du monde, etc.

Quelle importance accordez-vous à la mobilisation JNA ?

J’ai l’impression qu’on arrive à la fin d’un cycle, celui où les Journées Nationales des Aidants étaient une date, le 6 octobre, où on discutait et on créait des événements. Je souhaite qu’on pousse la mobilisation plus loin, en prenant acte que les pouvoirs publics et que notre système de protection social ne sont pas à la hauteur des enjeux actuels. On les interpelle depuis plusieurs années, ils essaient à leur niveau de proposer des choses, mais il devient très clair qu’ils n’en ont pas les moyens. Puisque personne ne fait rien et que la situation s’aggrave, je crois que la société civile doit prendre ses responsabilités et être à l’initiative du changement.

Je souhaite que la JNA deviennent plus qu’une journée : un événement de solidarité nationale servant aussi à collecter des fonds, auprès des entreprises, auprès des particuliers. Ainsi, la société civile aura les moyens de développer et proposer des nouvelles solutions, et peut-être que les pouvoirs publics suivront ! Mais si on les attend rien ne sera fait pendant des années encore, et les aidant·e·s continueront de trinquer. La Journée Nationale des Aidants a été jusqu’ici principalement un événement de communication, mon souhait est qu’elle aille plus loin, qu’elle devienne aussi une force qui mobilise, y compris sur le plan économique, pour pouvoir agir.

On estime que 60% des aidant·e·s ne savent pas où s’adresser pour connaître les aides propres à les soutenir.

 » Oui c’est vrai, beaucoup de personnes ne s’identifient pas comme des aidant·e·s et ne demandent rien alors qu’il existe différentes formes de soutien pour elles. »

Je vois deux ou trois grandes explications structurelles :

1 – Dans la manière dont on veille sur la santé et dont on fait aujourd’hui de la médecine, auprès de personnes dépendantes, on ne reconnaît pas du tout les proches de ces personnes comme des aidant·e·s, donc on ne les informe pas sur les soutiens, les aides dont ils·elles pourraient bénéficier.

On pense patient, malade et encore c’est dans le meilleur des cas, la plupart du temps on pense « organe déficient » – déjà  quand on a l’impression d’être traité comme une personne par le corps médical on peut s’estimer content, alors n’attendons pas des professionnel·le·s de santé dans leur ensemble qu’ils·elles apportent une quelconque attention à l’entourage des malades. Ils·elles ne l’ont pas appris, ils ne savent pas le faire. J’exagère, et bien sûr que ça arrive, mais cela reste exceptionnel car aujourd’hui la formation des professionnel·le·s de santé et la gestion des établissements sanitaires sont incompatibles avec la prise en compte des aidant·e·s qu’on pourrait espérer. Donc le milieu médical n’oriente pas les aidant·e·s vers les dispositifs adaptés.

2 –  La décentralisation de l’action sociale. Ce sont les départements qui sont à la manoeuvre pour financer les aides au maintien de l’autonomie. Chaque département a son propre fonctionnement, ses propres enjeux et ses priorités – d’un département à l’autre on a donc tout qui change, dans certains cas tout se passe très bien, dans d’autres beaucoup moins.

A l’inverse, avec un système centralisé comme la Sécurité Sociale, que l’on habite un département ou un autre, quand on va chez le médecin ou à l’hôpital les conditions de prise en charge sont les mêmes et il y a une égalité de traitement partout sur le territoire.

Avec le social, ça change d’un territoire à l’autre. Et cette décentralisation contribue énormément à complexifier les choses, et à  laisser un grand nombre de besoins non couverts.

 L’inadaptation du secteur sanitaire et le manque de moyens de l’action sociale décentralisée sont les deux facteurs principaux à mon sens du non recours des aidant·e·s.

3 – Il y a un 3e facteur qu’on cite souvent en premier et que personnellement je mettrais plutôt en dernier, c’est la dimension culturelle ou familiale de l’aide. Quand un proche va mal, on se sent obligé de l’aider et on ne pense pas spontanément que des aides sont disponibles dans ces cas précis.

Si je place ce facteur en dernier, c’est parce que si le secteur sanitaire savait reconnaître et soutenir les aidant·e·s et si l’action sociale pouvait financer correctement les besoins, alors il n’y aurait pas autant besoin des aidant·e·s aujourd’hui, car ils auraient le choix de faire, de ne pas faire, ou de faire ce qu’ils souhaitent et se sentent capable de faire. Aujourd’hui s’il y a autant de proches aidant·e·s, c’est qu’ils viennent occuper une place qui est vacante.

Un mot pour conclure

« Je suis très content de me mobiliser avec la Journée Nationale des Aidants ! J’apprécie énormément les échanges que j’ai avec les aidants lors des rencontres ou des conférences, j »en apprends toujours davantage. Et je pense qu’il y a de grandes choses à construire dans les années qui viennent, le défi à relever est immense, et la bonne nouvelle, c’est qu’on en est capable !


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