Être aidant·e d’une personne âgée

Catherine RAUSCHER-PARIS, Directrice du Pôle de Gérontologie et d’Innovation et membre du Conseil d’Administration du collectif Je t’Aide, nous parle des aidant·e·s accompagnant les personnes âgées.

En quelques mots, quel est votre parcours ?

Je suis directrice de PGI, qui est le Pôle de Gérontologie et d’Innovation en Bourgogne Franche-Comté, depuis 2016. Avant cela, j’ai occupé des postes de direction générale ou intermédiaire dans le secteur associatif, toujours en lien avec des enjeux de société.

Quel rôle joue PGI pour les aidant·e·s ?

Le PGI a pour mission l’amélioration de la qualité de vie des personnes de 60 ans et + et fédère un grand nombre d’acteurs diversifiés. Il était évident, dès l’origine, en 2010, que la question des aidant·e·s, ne pouvait faire l’objet d’impasse.

Le PGI mène aujourd’hui plusieurs types d’actions autour des aidant·e·s, dont 2 programmes de recherche partenariaux:

  • La cohorte ICE, qui est un programme visant à suivre le parcours de vie des aidant·e·s informel·le·s pour proposer un accompagnement optimisé par la suite.
  • Le projet de recherche FRAGIRE, conduit autour de la fragilité des personnes âgées pour accompagner les politiques d’actions sociales, et prenant en compte le critère du fardeau du rôle d’aidant·e.

Nous avons des actions de formations, de prévention. Nous sensibilisons également les acteurs économiques, les entreprises, sur la place des aidant·e·s et les accompagnons dans l’analyse des besoins et la construction de réponses possibles.

La mobilisation de PGI pour la JNA, nous a amené à mettre en place, l’année dernière, 2 nouvelles actions. A partir d’un recueil de la parole des aidants, nous avons créé une exposition, « Aider- Aimer », qui va tourner en région. Nous avons également terminé l’analyse des bonnes pratiques de tous ces territoires qui ont organisé la JNA depuis 9 ans, pour pouvoir les généraliser, les valoriser.

Quand et comment avez-vous rejoint le Collectif Je t’Aide ?

J’ai rejoint le Conseil d’Administration lors du dernier renouvellement en 2017. Le rapprochement avec le Collectif Je t’Aide s’est fait naturellement.
Le PGI étant en contact avec l’association « la Journée Nationale des Aidants » depuis 2010 et étant un peu le pivot de l’organisation de la JNA dans la région, il nous a semblé cohérent d’intégrer le CA

Que pensez-vous de la naissance du collectif Je t’Aide ?

Je pense que c’est une étape très importante parce que la JNA permet, chaque année, de mettre en visibilité les aidant·e·s, leurs besoins, de mobiliser, et cela doit perdurer… mais les aidant·e·s ne sont pas aidant·e·s un seul jour dans l’année.
picto doc et crayon
Les valeurs portées, la perspective pluriannuelle, cette dimension de collectif, de transversalité des acteurs mobilisés, je trouve tout cela vraiment pertinent et en cohérence avec la loi ASV et les pistes explorées par les pouvoirs publics. 

Le fait de porter un plaidoyer, d’avoir une rigueur sur les mesures d’impact, sur les prises de paroles, donne aussi une légitimité, une crédibilité forte pour ce collectif et lui donne une place particulière pour défendre le sujet des aidant·e·s. »

 

La mobilisation en faveur des aidant·e·s est-elle importante selon vous ?

Oui. Lorsque nous venons proposer d’organiser la JNA en région, les acteurs ne connaissent pas forcément la manifestation, n’ont pas forcément pensé pouvoir la conduire, ou n’ont pas conscience de tout ce qui existe déjà sur le territoire.

« Le sujet n’est pas tant « existe-t-il des choses en faveur des aidant·e·s ? », il en existe beaucoup… mais « est-ce qu’ils les connaissent et osent y faire appel ? »  Donc oui, la mobilisation est très importante. »

Il y a encore des zones blanches sur la carte de France de la JNA et je pense que nous pouvons faire en sorte qu’il n’y en ait plus et que les bonnes pratiques se généralisent le plus possible.

Je trouve aussi très intéressant qu’il y ait une date consacrée aux aidant·e·s et connue de tous les acteurs du sanitaire, du médico-social, du social. Ce rythme annuel permet de remettre un coup de projecteur sur le sujet.

Les aidant·e·s ont choisi la santé comme thématique de la JNA cette année. Selon, vous quels sont les principaux enjeux autour de cette thématique ?

Nous sommes ravis et espérions que cette thématique soit choisie car nous avions également identifié ce sujet à travers nos questionnaires et programmes de recherche.

« Nous savons très bien que la charge ressentie a un impact direct sur l’état de santé des aidant·e·s et qu’ils sollicitent très peu les professionnels de santé pour eux-mêmes puisque leur principale préoccupation c’est la santé de l’aidé·e. Ce que nous espérons, c’est renforcer la sensibilisation des professionnels de santé sur le sujet. » 

picot clé et ambulanceParmi nos membres de PGI, nous avons par exemple des médecins libéraux, qui, lorsqu’ils accueillent en consultation une personne aidée, n’ont pas toujours le réflexe de prendre une seconde pour demander à l’aidant si lui-même a besoin d’une consultation ou comment il va…

Nous travaillons beaucoup sur le terrain, avec les hôpitaux, les établissements, sur la place des aidant·e·s et pour que des prises en charge leur soit proposées quand ils se rendent près des aidé·e·s.

Cette année, nous allons par exemple faire la JNA avec un Centre Hospitalier de l’Yonne qui proposera aux aidant·e·s âgé·e·s de venir faire des bilans complets de santé et d’être conseillé·e·s, accompagné·e·s, etc.

« Nous souhaitons réellement sensibiliser sur l’approche diagnostic et faire acquérir des réflexes : « pensez à l’aidant·e quand vous recevez l’aidé·e en consultation ». »

Comment percevez-vous les relations entre professionnels de santé et les aidant·e·s ? Sont-elles suffisamment reconnues ?

Le PGI a beaucoup travaillé depuis 2010 avec l’ARS Bourgogne Franche-Comté sur le sujet aidant·e/aidé·e. Dans le cadre des assises régionales du Plan maladies neurodégénératives le 12 septembre prochain, il y aura une table ronde sur l’aide aux aidant·e·s, animée par un réseau de professionnels de santé (infirmier·e·s, médecins, etc.) et réunissant différents acteur·rice·s pour évoquer, devant un public très diversifié ce thème. Nous sommes plutôt satisfaits de cette évolution, que les aidant·e·s trouvent la même place dans cette journée que d’autres thèmes comme la recherche fondamentale et la recherche thérapeutique.

Quelles sont pour vous les 3 actions prioritaires à mettre en place pour les aidant·e·s ?

Il faut déjà mettre en place ce qui est prévu dans la loi ASV de manière concrète et efficace.

Après, je dirais en 1er les solutions de répit dans toute leur diversité. Aujourd’hui, il y a le relayage / baluchonnage qui « arrive en France » mais le problème demeure et l’aidant·e ne s’autorise pas à prendre soin de lui·elle. Dans notre région, des actions comme les séjours de vacances aidant·e / aidé·e commencent à se mettre en place. Nous cherchons à les repérer…  mais il n’y en a pas tant que cela.

Ensuite, et c’est en développement, le soutien des employeurs aux salarié·e·s aidant·e·s. Il y a maintenant des dispositions comme le congé du proche aidant, mais une prise en compte dans toutes les branches professionnelles serait nécessaire.

Et enfin, il y a clairement la question du niveau de vie, du niveau de ressources pour les gens qui doivent renoncer à une activité professionnelle.

Une citation pour qualifier un·e aidant·e ?

Je dois avouer que depuis que nous avons réalisé ce recueil de paroles d’aidant·e·s, il m’est difficile de parler à leur place. Je citerais donc des extraits de cette exposition :

«Aider. Aimer», qui a guidé le titre de cette exposition.

«Savoir se protéger, déculpabiliser, sortir et se détendre»

« Sans beaucoup d’amour, on n’arrive pas à faire tout ça » et globalement c’est ce que nous retrouvons dans beaucoup de témoignages.

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