Être jeune et aidant·e

Amarantha BOURGEOIS, Présidente de l’Association Nationale JADE (Jeunes Aidants Ensemble) et membre du Conseil d’Administration du Collectif Je t’Aide, nous parle des jeunes, aidant·e·s, ces enfants invisibles.

Comment en êtes-vous venue à la présidence de l’association nationale JADE ?

Les ateliers cinéma-répit JADE étaient auparavant portés par le Réseau de Santé pluridisciplinaire SPES. Françoise Ellien, qui en est la directrice, rencontrait dans le cadre de ses activités beaucoup de jeunes aidant·e·s s’occupant d’un parent malade. Elle a alors réfléchi avec Isabelle Brocard, scénariste et réalisatrice, à un dispositif adapté à cette population. C’est ainsi que sont nés les 1ers ateliers cinéma-répit JADE en 2014.

Je suis moi-même maman de quatre enfants dont l’aînée est polyhandicapée et une de mes filles a participé à la 1ère session de ces ateliers cinéma-répit. J’essayais depuis plusieurs années d’organiser des évènements pour les fratries d’enfants atteints de handicaps lourds et complexes. Il m’était devenu évident que les frères et sœurs d’enfants polyhandicapés étaient eux aussi des aidants.

« Nous nous sommes alors retrouvées, Françoise et moi, avec la même volonté d’aider ces jeunes et j’ai tout de suite trouvé que ce dispositif correspondait aux types de projets que je cherchais à mettre en place. L’association nationale JADE, Jeunes Aidants Ensemble, a été créé en Novembre 2016, avec l’ambition partagée d’essaimer des dispositifs artistiques-répit JADE au niveau national. »

JADE rend visible la situation de ces jeunes aidant·e·s. Quelles actions mènent l’association pour accomplir sa mission ?

Notre dispositif phare sont les ateliers cinéma-répit JADE. Ils sont organisés pendant les vacances scolaires et sont entièrement gratuits pour les jeunes et leurs familles. Ces ateliers sont un lieu de répit et un lieu d’expression. Chaque jeune aidant·e va pouvoir réaliser son propre film.

Il·elle raconte son vécu, son histoire. Il·elle parle de ses peurs, ses angoisses mais aussi de ses envies et ses rêves. Évidemment, c’est aussi l’occasion pour ces jeunes d’avoir un peu de répit dans leur vie d’aidant.e et de faire communauté avec d’autres jeunes vivant des situations similaires.

Comment se déroulent les ateliers cinéma-répit ?

Les ateliers se déroulent sur 2 semaines, à quelques mois d’intervalle, et par groupes de tranche d’âge. On commence par une réunion de rencontre avec les familles pour expliquer le fonctionnement.

La 1ère semaine, au cours des vacances d’automne, les jeunes réfléchissent à leur scénario et créent leurs personnages ou avatars avec l’aide d’une plasticienne.

La 2ème semaine, pendant les vacances d’hiver, ils réalisent la bande son, le montage et terminent leur film.
Pendant les ateliers, les enfants ont la possibilité de parler avec la psychologue présente 2h par jour, soit sur des temps individuels soit collectifs. S’ils-elles en ressentent le besoin, ils-elles peuvent également demander un suivi psychologique plus soutenu.

Ensuite, il y a une réunion de bilan avec les familles et les jeunes aidant·e·s. Cette réunion permet de refaire circuler une parole dans la famille et éventuellement de proposer de l’aide ou un accompagnement.

La session s’achève sur la projection des films de tous les jeunes aidant-e-s dans une vraie salle de cinéma, grâce à notre partenariat avec « Les Cinoches » à Ris-Orangis. C’est un moment très fort où les familles découvrent le film de leur enfant. Les jeunes sont généralement très satisfait.e.s d’avoir mené un projet jusqu’au bout et de voir leur film sur grand écran.

Cette projection est ouverte au grand public, parce que notre mission est aussi de sensibiliser sur cette question des jeunes aidant·e·s. Le Conseil départemental de l’Essonne, qui soutient nos actions, est présent. Nous invitons également de nombreux acteurs politiques, institutionnels et associatifs pour leur faire découvrir cette jeunesse. Et tous nos mécènes et partenaires évidemment !

 » Les aidant·e·s, on en parle plus aujourd’hui mais pendant longtemps ils·elles restaient dans l’ombre. Et les jeunes aidant·e·s c’est une question encore taboue. Elle révèle un peu de nos défaillances en tant qu’adultes, du moins une défaillance du système à prendre en compte les besoins de ces jeunes et à leur offrir un accompagnement et/ou un dispositif adapté à leurs besoins. » 

Ce dispositif existe-t-il ailleurs qu’en Essonne ?

« Nous avons rédigé l’ensemble des process nécessaires pour expérimenter des dispositifs JADE en région et c’est d’ailleurs l’ambition première de l’association nationale. Nous avons confié la méthodologie et l’évaluation de nos dispositifs à l’équipe du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Descartes, sous l’autorité de la Professeure Aurélie Untas. Nous travaillons ensemble sur le premier projet de recherche universitaire en France sur la question des jeunes aidant.e.s, nommé ADOCARE. »

Aujourd’hui l’association L’Oustal Mariposa s’associe à nous pour développer en Occitanie un dispositif labellisé JADE qui débutera en 2019.
Notre objectif étant de toucher un maximum de jeunes aidant·e·s en France, c’est une très bonne nouvelle. Nous avons aussi le projet d’essaimer un 2ème dispositif d’ateliers cinéma-répit JADE en Ile-de-France, sans doute en Seine Saint Denis, cette fois-ci porté par l’association nationale, grâce notamment au soutien du Conseil Régional d’Ile de France.

En dehors de ce dispositif phare, quelles sont les autres actions de JADE ?

Nos autres actions sont essentiellement liées à la sensibilisation. Cette année 2018 a été très rythmée avec notamment des rencontres d’acteurs politiques : sénateurs, députés, maires, conseillers départementaux, pour les interpeller sur cette question.

Nous commençons aussi à travailler sur des supports pour sensibiliser et former tous les acteurs susceptibles de rencontrer ces jeunes aidant·e·s, notamment dans l’éducation nationale et les services de soins à domicile.
Sur l’Essonne, l’association travaille avec le réseau de santé SPES et souvent les professionnel.le.s informent les jeunes qu’ils rencontrent sur la possibilité de s’inscrire à nos ateliers. Mais bien sûr notre objectif est que cette information circule au niveau national.

Comment avez-vous rejoint le Collectif Je t’Aide ?

En tant qu’aidante moi-même, je connaissais déjà certaines associations du collectif. En 2017, nous avions également inscrit le documentaire d’Isabelle Brocard « Des Trous dans les murs et un câlin sur l’épaule gauche » en tant qu’événement de la JNA. Le Collectif Je t’Aide s’intéressant aussi à la question des jeunes aidant·e·s, lorsqu’ils m’ont contactée, cela m’a paru naturel de rejoindre le Conseil d’Administration.

Que pensez-vous de la naissance du Collectif Je t’Aide et de ses nouvelles missions ?

La vision et les missions du Collectif Je t’Aide collent parfaitement avec les valeurs de l’association nationale JADE. C’est une excellente idée d’élargir le champ d’actions au-delà de l’organisation de la Journée Nationale des Aidants. Des actions comme le plaidoyer sont plus que nécessaires et coïncident avec ce que nous cherchons aussi à faire auprès des pouvoirs publics sur la question des jeunes aidant.e.s. Nous voyons bien d’ailleurs que les pouvoirs publics s’intéressent de plus en plus à la question des aidant.e.s, quel que soit leur âge.

picto doc et crayonLa mobilisation de la JNA est primordiale et ne cesse de prendre de l’ampleur au fil des années. Des actions, comme celle du plaidoyer, contribuent aussi à davantage de visibilité pour cette journée.

Le partenariat entre 15 associations est également très intéressant. Cela permet d’échanger et a un effet exponentiel pour chacune de nos associations. Le collectif permet une meilleure visibilité pour tout le monde et fait découvrir aux aidant.e.s, qu’ils soient adultes ou mineurs l’existence de solutions de soutien et d’accompagnement.

J’apprécie aussi la philosophie du Collectif et son fonctionnement très démocratique. Ce n’est pas nous, au sein du Collectif, qui décidons des thématiques, mais ce sont les aidants eux-mêmes.

Nous appliquons aussi ce mode de fonctionnement chez JADE. Nous écoutons les jeunes aidant.e.s évoquer leurs besoins et leurs attentes pour mieux y répondre en adaptant notre dispositif. C’est l’avantage d’avoir une évaluation scientifique de nos ateliers : nous n’imposons pas des solutions, mais nous nous nourrissons des demandes exprimées par les jeunes eux-mêmes.

En quoi la mobilisation en faveur des aidant·e·s est-elle importante selon vous ?

logo JNA

 

« Dans mon entourage et en tant qu’aidante, je rencontre encore trop souvent des personnes dans des situations d’aidance qui ne se reconnaissent pas comme telles. Ils ne connaissent pas leurs droits et ne savent pas vers qui s’adresser pour obtenir de l’aide. Les collectivités territoriales, les municipalités, sont parfois elles-mêmes un peu démunies. »

En France, je pense qu’on perd beaucoup de temps à recréer des choses qui existent déjà au lieu d’accompagner et soutenir des dispositifs qui ont fait leurs preuves et qui ont simplement besoin de financements et de visibilité. On se retrouve alors avec pléthore de solutions existantes mais méconnues et beaucoup de personnes sont perdues, ne savent pas quoi faire, ni à qui s’adresser. Tout est si complexe quand on n’est pas initié et/ou quand on est tellement accaparé par le quotidien qu’on n’a pas le temps de creuser.

Plus il y a d’événements JNA, plus nous attirons l’attention sur ce qui existe. C’est aussi ça la finalité de la Journée Nationale des Aidants !

Amarantha Bourgeois JADELes aidant·e·s ont choisi la santé comme thématique de la JNA cette année. Selon, vous quels sont les principaux enjeux autour de cette thématique ?

Je suis très contente que ce soit la thématique retenue, tout simplement parce que la santé des aidants est un enjeu de santé public majeur. Je le vois autour de moi, on le lit dans les études statistiques : les aidant·e·s sont à minima au moins aussi fragiles que leurs aidé·e·s.

Ils·elles évoquent souvent eux-mêmes des problèmes de santé : des douleurs physiques, des problèmes mentaux, ou tout simplement un sentiment d’isolement délétère tant pour eux que pour leur proche aidé. Toute cette dimension de la fragilité de l’aidant.e n’est aujourd’hui pas du tout visible. On nous prend pour des rocs, des super héros et « je ne sais pas comment tu fais, moi, je ne sais pas si je pourrais m’occuper de ma mère, mon mari, ma fille comme ça ». En réalité, quand on est aidant.e, on n’a tout simplement pas le choix. Et ce genre de discours ne fait que mettre une pression supplémentaire sur les aidant.e.s. Au bout du bout, ça nous enferme dans un rôle dont on ne peut pas sortir et qui explique aussi pourquoi les aidant.e.s ne prennent pas le temps de s’occuper d’eux-mêmes parce qu’ils font toujours passer les besoins des aidé.e.s avant les leurs. C’est un cercle vicieux.

 

 » Qui aide les aidant.e.s aujourd’hui ? Pour les jeunes aidants, c’est l’association nationale JADE, incontestablement. Pour tous les aidant.e.s, ce sont toutes les associations qui font partie du Collectif Je t’Aide ! Le Collectif Je t’Aide n’est pas né par hasard, il est né parce que tous, autant que nous sommes, président.e.s et administratrice.eur.s d’associations, responsables d’entreprises chargé.e.s de la question des aidant.e.s ou du mécénat, nous savons qu’ensemble, nous avons non seulement le devoir d’aller plus loin vers une reconnaissance du rôle des aidant.e.s, mais que nous avons plus de chances de réussir uni.e.s que chacun.e dans son coin ! « 

 

S’agissant de la santé des jeunes aidant.e.s, nous avons un problème sociétal majeur. Ce sont des enfants et des adolescent.e.s qui peuvent très rapidement se retrouver en négligence de soins. S’il n’y a plus de parent.e en bonne santé pour les accompagner chez le dentiste, par exemple, qui le fait ?

Et puis il y a les risques de décrochage scolaire et de désinsertion sociale : parfois liés à des problématiques de harcèlement dans le milieu scolaire, parce que la.le jeune aidant.e aura eu du mal à s’intégrer avec les autres au collège ou lycée, lui, qui semble toujours un peu en retrait. Elle.Il est peut-être fatigué.e parce qu’elle.il aura veillé.e toute la nuit sur sa.son parent.e malade, ou bien elle.il trouvera futiles la plupart des discussions de ses pairs, rongé par l’angoisse et la crainte que le dernier traitement de chimiothérapie de sa.son proche ne soit pas efficace…
Et puis aussi, pour cette génération de jeunes adolescent.e.s, pour laquelle la vie n’est déjà pas si facile, les risques liés à la santé mentale sont démultipliés et deviennent dès lors un enjeu majeur de santé publique.

Quelles sont pour vous les 3 actions prioritaires à mettre en place pour les aidants ?

Concernant les jeunes aidant.e.s, la priorité est de sensibiliser les professionnels de l’Education Nationale afin qu’elles.ils puissent les repérer et échanger avec eux. Le risque de décrochage scolaire est factuel et avéré. Nous devons tout mettre en place pour éviter cette situation.
C’est le sens d’une de nos propositions qui a été retenue par le Conseil Économique, Social et Environnemental de l’Essonne : celle de pouvoir inscrire les jeunes aidants qui le souhaitent dans les dispositifs de droit commun, le Projet d’Accueil Individualisé (PAI), permettant d’obtenir un délai supplémentaire pour les examens notamment ou la remise de devoirs. Si vous avez veillé toute la nuit sur votre parent.e malade, il y a peu de chances pour que vous ayez eu le temps de rédiger votre rédaction ou de réviser votre contrôle d’histoire. Même avec la meilleure volonté du monde !

La 2ème action prioritaire pour notre association est de faire en sorte que tous les jeunes aidant.e.s en France puissent bénéficier d’un espace de répit et d’un lieu d’expression.

Et enfin, il faudrait réfléchir sur comment mieux accompagner les jeunes aidant.e.s notamment pour leur propre suivi médical. De nombreux dispositifs offrent des consultations gratuites à différentes étapes de la vie, comme « Aime tes dents » par exemple, mais il faudrait s’assurer que tous les jeunes aidant.e.s puissent en bénéficier réellement.

Pour les aidant.e.s de manière générale, la reconnaissance d’un véritable statut avec une compensation financière me paraît primordiale. Développer des lieux de répit sur l’ensemble du territoire national pour les aidant.e.s, avec ou sans leur proche aidé.e, est également une priorité. Il y a pourtant des associations qui portent des propositions innovantes et très intéressantes comme le baluchonnage, mais l’Etat semble continuellement se désengager et le secteur médico-social est aujourd’hui à l’abandon : aucune, ou si peu, de création de places en établissements spécialisés pour les enfants et les jeunes adultes polyhandicapé.e.s, ce qui contraint trop souvent les familles à se résigner à un exil forcé en Belgique. Dans l’indifférence la plus totale…car, qui ferait ce choix spontanément ? Personne. On a trop tendance à oublier que parfois, aider, c’est 24 heures/24, 7 jours sur 7.

Une citation pour qualifier les aidant·e·s ?

« Si le système de santé était une plante, les aidant.e.s proches en seraient les racines, fragiles, vitales et invisibles »

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