hélène rossinot

Être aidant·e d’un patient en HAD

Hélène ROSSINOT est interne des hôpitaux de Paris, auteure d’une thèse sur le vécu des patients et des aidants en hospitalisation à domicile.Elle vient de rejoindre le Comité Scientifique du Collectif Je t’Aide

Interne en médecine, spécialiste en Santé Publique, Hélène ROSSINOT a soutenu sa thèse en 2017 sur le sujet du vécu des patients et des aidants en hospitalisation à  domicile (HAD). Elle est diplômée d’un master 2 dont le sujet était « les aidants en hospitalisation à  domicile ». Elle est également membre de la représentation française du réseau des internes européens de Santé Publique (Euronet MRPH).

Comment en êtes-vous venue à  vous intéresser au sujet des aidants ?

C’est un sujet qui m’a touché au sein de ma famille, j’ai vu ma mère accompagner sa mère. En tant que médecin, j’ai rencontré à l’hôpital beaucoup de familles de patients accompagnant leur proche. En engageant la conversation avec elles, je me suis rendue compte que revenaient toujours les mêmes situations, beaucoup de fatigue, de la culpabilité et une souffrance. Je me suis dit qu’il y avait un vrai sujet à  traiter. C’est ainsi que j’ai proposé le sujet des aidants pour ma thèse.

Les aidants ont choisi la santé comme thématique de la Journée Nationale des Aidants cette année. L’accompagnement d’un proche par un aidant impacte sa santé mentale et sa santé physique.

L’avez-vous constaté au travers de votre pratique ? Quels symptômes avez-vous remarqué chez les aidants ?

Oui, effectivement. Ce sont des choses que j’ai pu remarquer notamment au cours de la préparation de ma thèse car j’ai interviewé 9 patients et 10 aidants. J’ai pu discuter de manière précise et détaillée avec eux, et j’ai pu constater beaucoup de stress, voire des aidants proches du burn-out. Certains des aidants pleuraient pendant les entretiens. J’ai remarqué aussi que le fait d’être aidant avait un impact sur leur santé physique. J’ai vu des aidants qui avaient mal au dos, car ils devaient aider leur proche à se lever, les accompagner aux toilettes, les aider à  se doucher. J’ai rencontré des aidants qui étaient très fatigués et qui, par manque de sommeil, développaient plus facilement des infections.

Certaines études considèrent qu’être aidant d’un patient dépendant, c’est un travail à  temps plein. C’est effectivement pire lorsque les aidants ont déjà  un travail à  temps plein. On voit des changements importants dans l’organisation du travail et dans l’emploi du temps pour ces aidants, ils s’adaptent complètement à  la situation. Ils n’ont pas le choix bien entendu, c’est bien pour le malade mais pas pour le proche. En cumulant les charges de travail, les horaires décalés, forcément l’aidant va être plus vite fatigué.

« Dans le cas de l’HAD, il ne faut pas oublier que ce sont souvent des patients atteints de maladie chronique et/ou en soins palliatifs et que la souffrance de voir son proche malade est quelque chose qui épuise aussi. A tout cela s’ajoute le travail, la fatigue physique, l’inquiétude pour son proche, tout cela conduit à  voir des aidants très stressés, au minimum. »

La littérature rapporte bien-sûr qu’on constate une susceptibilité aux infections, plus de maladies chroniques, des troubles du sommeil, des troubles nutritionnels chez les aidants. Au final, beaucoup de troubles physiques et mentaux, causés par le fait d’être aidant.

Que peut-on faire pour aider les aidants qui ont des problèmes de santé (physique et mentale) ? Quels conseils auriez-vous à  donner à  un aidant pour préserver sa santé ?

Le 1er pas est celui que l’on est en train de faire, qui est de reconnaître le rôle des aidants, car ce n’est pas encore admis par tous. Surtout au niveau hospitalier, le rôle des aidants n’est pas quelque chose que le personnel soignant prend forcément en compte. Reconnaître le rôle des aidants est important sur le plan politique.

Il faut mieux prendre en charge et plus souvent la santé des aidants, faire en sorte que dans le suivi quotidien des patients – que ce soit à  l’hôpital ou chez le médecin généraliste- il y ait des questions qui soient posées aux aidants et qu’il y ait des consultations spécifiquement pour les aidants.

« L’HAS recommande une consultation par an pour certains aidants, notamment ceux qui accompagnent des patients atteints d’Alzheimer. Cela devrait être une recommandation pour tous les aidants. C’est une consultation au cours de laquelle il faut « creuser » car on sait que les aidants ne reconnaissent pas forcément l’état dans lequel ils sont avant qu’ils en arrivent à  la crise. »

Il faut que les professionnels de santé arrivent à repérer les situations de souffrance de l’aidant, l’aidant n’est pas forcément capable de reconnaître qu’il est en souffrance. Il faut vraiment pousser les aidants à  la parole pour savoir si ça va ou s’il y a des choses à  faire.

 

« Si les aidants ne sont pas bien et s’ils ne sont pas pris en charge, ils deviennent ensuite eux-mêmes des patients. Le but est que l’aidant ne devienne pas un patient. Malheureusement, cela arrive fréquemment, notamment par le développement de maladies chroniques. »

Enfin, la loi commence un peu à en parler mais il faut développer le droit au répit. C’est aujourd’hui très largement insuffisant, quelques jours de repos par an, avec un petit budget. Il faut que l’on réfléchisse à  de vraies solutions pour les aidants.
Les aidants ne devraient pas être des aides-soignants ou des garde-malades à longueur de journée. Ils ne doivent pas se substituer au soignant pour réaliser certains actes. Ils ne sont pas là  pour soigner leur proche mais pour l’accompagner.

« Dans le cadre de l’HAD, il faut vraiment vérifier l’organisation des soins, on ne peut pas laisser des patients dépendants seuls avec leur aidant. »

Quand un patient est dépendant et qu’il ne peut pas se lever seul, prendre sa douche, il a forcément besoin de quelqu’un pour l’aider, et ce sera à  l’aidant de réaliser ces gestes, les infirmières font 2 à  3 passages par jour, elles ne peuvent pas être là  24h/24. Ce ne sont pas des situations extrêmes mais malheureusement très courantes.

Enfin, les aidants à  « charge lourde », ne prennent plus le temps d’aller chez le médecin et néglige leur santé. Quel danger encourent-ils ?

« Les aidants se disent qu’ils passent au second plan. Ils sont tellement centrés sur leur proche, qu’ils ne pensent plus à  eux. C’est quelque chose qui fait beaucoup culpabiliser les malades, quand ils se rendent compte de l’état de fatigue de leur proche, ils comprennent qu’ils sont une sorte de charge pour leur proche et que cela le fait souffrir. »

 

Par ailleurs, l’aidant va cacher à  son proche sa fatigue et sa souffrance. C’est un cercle vicieux. Tout le monde se cache tout, chacun ne voulant pas faire souffrir l’autre. Il faut faire en sorte de casser ce cercle vicieux, en discutant avec l’un et avec l’autre de manière séparée. Il faut prendre des nouvelles de l’aidant au domicile, essayer de savoir comment cela se passe avec son proche. Devant le patient, l’aidant ne reconnaîtra jamais que les choses ne vont pas bien.
Les aidants sont des patients à  part entière qu’il faut prendre en compte dans leur individualité.

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